Samy Aily Alvarado es una niña de 10 años, oriunda de la provincia de Napo, que fue diagnosticada con mucopolisacaridosis a los dos años de edad.

Se trata de una enfermedad rara de origen genético, que avanza de manera agresiva y deteriora sus órganos principales.

A causa de esta enfermedad, Samy aparenta la edad de una niña de cuatro años. Su madre, Bertila Calapucha asegura que, en los últimos años, los huesos de la columna vertebral, tórax y piernas de su hija no se han desarrollado con normalidad; y le generan dolores fuertes en situaciones cotidianas como acostarse, sentarse, ir al baño, correr o jugar.

El acceso a atención en salud también es un problema que ha enfrentado la niña y sus familiares, pues implica hasta tres horas de viaje. Los médicos que han examinado a Samy aseguran que también su vista ha empeorado y que tiene un soplo en el corazón.

La madre de Samy pide al gobierno que atienda el caso y se permita el acceso de medicamentos, específicamente Elosulfasa (Vimizim), prescrito por los médicos especialistas del Hospital de Niños Baca Ortiz en Quito.

Además, Samy ganó una solicitud de medidas cautelares, en enero de 2024, que disponen la compra inmediata de las medicinas. Sin embargo, este dictamen no se ha cumplido, según explicó Carmen Mayorga, presidenta de la ‘Fundación Manitos de Amor‘.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras en el mundo. Más de 42 millones de personas en Latinoamérica padecen una.

En Ecuador este tipo de enfermedades afecta a una por cada 10.000 habitantes