La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) confirmó que retiró el aval que mantenía con la Fundación Hemofílica Ecuatoriana (Fundhec), al concluir que la organización dejó de cumplir con los principios éticos y estratégicos exigidos para representar a pacientes con esta enfermedad.
La decisión consta en una comunicación oficial enviada por la FMH al Ministerio de Salud Pública, en la que informó que dio por terminada la condición de la Fundación Hemofílica Ecuatoriana como Organización Nacional Miembro (ONM) del organismo internacional.
Según la FMH, la medida se adoptó tras un proceso de evaluación interna que determinó que ya no existía coherencia entre el marco ético, la estrategia institucional y los objetivos operativos de FUNDHEC, lo que volvió insostenible la relación entre ambas entidades.
Especialistas en el área de la salud calificaron la resolución como grave, al señalar que no se trata únicamente de un trámite administrativo, sino de una desautorización de carácter moral. La FMH advirtió que la alineación de valores resulta indispensable cuando se trata de la representación de pacientes, especialmente en organizaciones que actúan como voceras ante el sistema de salud.
De acuerdo con el Ministerio de Salud Pública, en el país existe un registro oficial de 854 pacientes con hemofilia. No obstante, estimaciones basadas en el Sondeo Mundial Anual de la FMH indican que la cifra real de personas que viven con esta condición en Ecuador podría superar las 1.700, evidenciando limitaciones en el diagnóstico y un subregistro significativo.
Post relacionados
