Alex Adriel Arellano, un niño de 9 años con hemofilia severa tipo A, enfrenta una lucha diaria que no da tregua: lleva desde inicios de octubre sin recibir Factor VIII, el medicamento que le permite controlar los sangrados internos que amenazan su vida.
El cuerpo de Alex no coagula ni el 1%. Cualquier caída, golpe o movimiento brusco puede provocar una hemorragia difícil de contener.
Su madre, Cyndi, conoce de memoria la rutina que sigue a cada episodio: dolor, inflamación, visitas al hospital y la angustia de no saber si esta vez su hijo resistirá.
Un tratamiento interrumpido por errores administrativos
Durante años, Alex recibió el Factor VIII. Sin embargo, en los últimos meses la situación cambió. Por un error administrativo, su derivación fue enviada a Solca, un centro oncológico que no corresponde a su condición. Ese fallo retrasó su atención y lo dejó sin medicación.
Los sangrados se volvieron más frecuentes. Las hospitalizaciones también. En octubre ingresó dos veces de emergencia; cada visita supera los 4.000 dólares. “Entre una ventanilla y otra, se nos va la vida”, lamenta Cyndi.
Ante el deterioro físico del niño, su médico planteó una alternativa aprobada por la Organización Mundial de la Salud: un tratamiento subcutáneo, mensual y menos invasivo, que podría darle estabilidad y reducir drásticamente los sangrados.
Pero en Ecuador este medicamento no figura en el Cuadro Básico, lo que obliga a activar el Anexo 2, un mecanismo que permite solicitar su compra cuando está en riesgo la vida del paciente. El proceso está normado, tiene sustento legal y la Corte Constitucional ordena que estos trámites sean agiles y prioritarios. Sin embargo, la familia de Alex aún no recibe respuesta.
Mientras los documentos avanzan lentamente por las oficinas del sistema de salud, el niño enfrenta el riesgo de daños articulares permanentes.
Los médicos advierten que la repetición de sangrados en rodillas y tobillos puede causar artropatía hemofílica, un deterioro que podría llevar a la pérdida de movilidad e incluso a amputaciones.
La carga emocional detrás de la enfermedad
Cyndi intenta mantener la fortaleza frente a su hijo, pero confiesa que la presión es inmensa. “A veces siento que se me rompe el alma, pero tengo que sonreír para que él no se asuste”, afirma. A eso se suma el desgaste de buscar medicación entre hospitales, fundaciones y donaciones privadas. Cada día sin tratamiento es un día de incertidumbre.
Las fiestas de diciembre, que deberían traer alegría, son para esta familia un recuerdo doloroso. En una Navidad reciente, Alex pasó la noche llorando por un sangrado en la rodilla, mientras su madre recorría la ciudad buscando medicinas sin éxito.
A pesar del dolor, Alex conserva sus sueños. Quiere ser futbolista y correr detrás del balón como su ídolo, Lionel Messi. Un tratamiento adecuado podría acercarlo a una vida más normal.
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