Las personas que viven con hemofilia A en Ecuador alzaron su voz para exigir el acceso oportuno a emicizumab, un medicamento recientemente incorporado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su Lista Modelo de Medicamentos Esenciales 2025.
Para los pacientes, esta inclusión representa una oportunidad concreta de mejorar su calidad de vida y reducir las complicaciones asociadas a esta enfermedad hereditaria de la coagulación.
Eddie Valencia, paciente con hemofilia A y miembro del colectivo Gotas de Vida, afirmó que cada tratamiento marca la diferencia entre una vida limitada y una vida con mayores oportunidades. “No hablamos solo de medicamentos, hablamos de poder caminar sin dolor, aprender sin pausas, trabajar sin barreras y formar una familia sin que el miedo a una hemorragia nos acompañe todos los días”, señaló. Por ello, insistió en la necesidad de que el país garantice el acceso a emicizumab como un medicamento esencial, ahora respaldado por la OMS.
La hemofilia A impide que la sangre coagule de forma adecuada ante una hemorragia. En Ecuador, según estimaciones de la Federación Mundial de Hemofilia, alrededor de 1.708 personas viven con algún tipo de hemofilia. De ellas, aproximadamente 755 presentan hemofilia A, en su mayoría en forma severa. Para estos pacientes, el tratamiento tradicional implica infusiones intravenosas varias veces por semana.
Aval de la OMS
La OMS destacó que la evidencia científica demuestra que emicizumab, un anticuerpo monoclonal, resulta significativamente más eficaz en la prevención de hemorragias internas que los tratamientos convencionales, especialmente en pacientes con inhibidores del factor VIII. Además, el organismo internacional señaló que el medicamento ha mostrado ser más rentable que otras terapias en varios países.
Este anticuerpo monoclonal constituye un avance relevante en la atención de la hemofilia A, ya que permite pasar de la administración intravenosa a la subcutánea. Además, reduce la frecuencia de aplicación, que puede ser mensual, y disminuye de manera sustancial los sangrados espontáneos. Estos episodios son los principales responsables del deterioro progresivo de las articulaciones y de discapacidades permanentes. La OMS también subrayó que el fármaco ha sido autorizado para personas de cualquier edad, incluidos lactantes y niños, con resultados positivos documentados en ensayos clínicos y en la práctica médica.
Ecuador enfrenta ahora el desafío de cerrar la brecha entre los avances científicos y su aplicación en la práctica clínica diaria. Las guías más recientes de la Federación Mundial de Hemofilia recomiendan el uso de este anticuerpo monoclonal en personas con hemofilia A con inhibidores y permiten su uso en pacientes sin inhibidores.. En este contexto, la inclusión del medicamento en el Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos aparece como un paso clave para garantizar un acceso continuo, equitativo y alineado con los estándares internacionales.
El médico hematólogo Nicolás Jara Orellana, del Centro Integral Ecuatoriano de Hematología (CIEHEM), sostuvo que la incorporación de terapias innovadoras no solo representa un avance clínico, sino también una decisión estratégica para la sostenibilidad del sistema de salud.
Para los pacientes y sus familias, la urgencia trasciende lo médico y se convierte en un asunto social. Cada día sin acceso a una profilaxis moderna implica mayor riesgo de daños articulares irreversibles.
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