Nelson Santi, un niño de ocho años oriundo del cantón Tena, provincia de Napo, recibió la décimo cuarta dosis de Vimizim para el tratamiento de una enfermedad metabólica que padece, conocida como Mucopolisacaridosis.
Personal de la Fundación ‘Manitos de Amor’ transportó la medicina desde el Hospital Baca Ortiz, de Quito, hasta el Hospital General José María Velasco Ibarra, en la parroquia Misahuallí donde reside el menor.
El procedimiento se realizó el jueves 31 de agosto, con la supervisión del personal médico que siguió los protocolos necesarios para la administración de medicamentos líquidos. Se trata de un procedimiento nuevo en la zona.
El caso de Nelson es uno de varios casos judicializados, pues la familia del infante consideró que esta medida era necesaria para asegurar el acceso al tratamiento.
Según Carmen Mayorga, presidenta de la Fundación, “la medida cautelar ha sido la única forma en la que se ha logrado atención por parte del Gobierno Nacional. Hemos realizado pedidos de toda índole y por todas las vías posibles. Sin embargo, nada resultó”.
Enfermedad metabólica
La Mucopolisacaridosis es una enfermedad metabólica causada por la ausencia de enzimas necesarias para procesar moléculas esenciales en la construcción de tejidos corporales como huesos, cartílagos y tendones. Los síntomas incluyen baja estatura, rigidez en las articulaciones de las manos y rasgos toscos en la cara; y puede afectar órganos como los ojos, hígado, bazo y huesos, causando la muerte.
Aunque no tiene cura, el tratamiento y la medicación previenen que la enfermedad empeore. Además, ayuda a revertir algunas complicaciones y mejora la calidad de vida de los pacientes.
Mayorga aseguró que las provincias de Napo y Orellana tienen una alta prevalencia de esta enfermedad y solicitó al Ministerio de Salud Pública que brinde charlas y asesoramiento genético a los habitantes de estas zonas para prevenir el incremento de esta patología en niños, debido a su alta complejidad y costo.