En el marco del Día Internacional de la Mujer, especialistas y organizaciones del sector salud advierten que la conversación sobre equidad de género en Ecuador debe incluir un aspecto poco visible pero determinante: el impacto de las enfermedades neurológicas y raras en la vida de las mujeres.
Patologías como la esclerosis múltiple (EM) y la atrofia muscular espinal (AME) representan no solo un desafío clínico, sino también un riesgo directo para la autonomía, la estabilidad económica y el proyecto de vida de quienes las padecen.
En muchos casos, las mujeres cumplen múltiples roles en la sociedad: pacientes, cuidadoras, madres, hijas y trabajadoras. Cuando una enfermedad neurodegenerativa limita su independencia, las consecuencias se extienden más allá del ámbito personal y afectan también a sus familias y al entorno social.
La triple carga de la enfermedad en las mujeres
El impacto de estas patologías suele manifestarse en tres dimensiones clave que afectan de forma profunda la vida de las mujeres.
Sin un diagnóstico temprano ni tratamiento adecuado, las enfermedades neurológicas pueden provocar una pérdida progresiva de la capacidad física y laboral, lo que limita la independencia y reduce las oportunidades profesionales.
El rol de cuidadora
En Ecuador, como en gran parte de América Latina, las tareas de cuidado recaen mayoritariamente en las mujeres. Cuando deben atender a un hijo o familiar con una enfermedad neurodegenerativa, muchas sacrifican su desarrollo profesional, estabilidad económica y bienestar emocional.
La falta de acceso a terapias innovadoras puede generar una dependencia prolongada de servicios de rehabilitación y asistencia, reduciendo las posibilidades de desarrollo personal y profesional.
La innovación terapéutica como restitución de derechos
Expertos en salud destacan que la inversión en innovación terapéutica no debe considerarse un gasto, sino una estrategia para preservar la autonomía y la productividad de las personas.
Diversos estudios muestran que:
- Por cada dólar invertido en salud, se puede generar un retorno económico de entre 2 y 4 dólares, gracias al mantenimiento de la productividad laboral.
- Se estima que los tratamientos para esclerosis múltiple podrían generar un valor económico cercano a 27.000 millones de dólares para 2032, al evitar la progresión de la discapacidad.
En Ecuador también se han registrado avances. El Hospital de Especialidades Eugenio Espejo marcó un precedente al proporcionar terapia modificadora de la enfermedad a los dos primeros pacientes adultos con AME en la red pública, permitiéndoles retomar actividades personales y mejorar su calidad de vida.
El impacto social de preservar la autonomía femenina
Para Oana Matei, gerente general de Roche Ecuador, garantizar el acceso oportuno a tratamientos innovadores tiene implicaciones sociales profundas.
“Cuando una mujer pierde su autonomía por una enfermedad neurológica, el impacto trasciende lo individual y alcanza a su familia, su entorno laboral y a toda la sociedad. Garantizar el acceso oportuno a la innovación terapéutica es fundamental para preservar su independencia, su proyecto de vida y su capacidad de seguir contribuyendo al desarrollo del país”.
La necesidad de fortalecer el sistema de salud
La discusión también apunta al nivel de inversión en salud en la región. Actualmente, América Latina destina alrededor del 3,7% de su Producto Interno Bruto (PIB) a salud, una cifra inferior al 6% recomendado por la Organización Panamericana de la Salud (OPS).
Especialistas consideran que cerrar esta brecha en Ecuador es clave para fortalecer el sistema sanitario, reducir los costos asociados a la discapacidad y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neurodegenerativas.
Preservar la autonomía de las mujeres que viven con estas patologías implica, según expertos, sostener el bienestar de familias completas y fortalecer la resiliencia social del país.
Sobre Roche
Fundada en 1896 en Basilea, Suiza, Roche es una de las principales compañías de biotecnología y diagnóstico in vitro del mundo. La empresa desarrolla medicamentos y herramientas diagnósticas orientadas a mejorar la atención médica y promover la medicina personalizada.
El grupo ha sido reconocido durante 13 años consecutivos en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones como una de las empresas más sostenibles del sector farmacéutico. Roche mantiene alianzas con instituciones médicas y científicas en distintos países para ampliar el acceso a la innovación en salud.
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