Padres y representantes legales de niños diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME) realizaron un plantón pacífico este jueves frente al Hospital del Niño Dr. Francisco de Icaza Bustamante, en Guayaquil, para exigir atención médica especializada y denunciar las interrupciones en el suministro de medicamentos y equipos que, aseguran, ponen en riesgo la vida de sus hijos.

Durante la manifestación, las familias advirtieron que el hospital no cuenta con un neurólogo pediatra que dé seguimiento clínico continuo a los pacientes, una situación que afecta directamente la correcta administración de tratamientos vitales. También expresaron su molestia por la rotación constante del personal médico y la falta de comunicación efectiva con las autoridades hospitalarias.

“Nuestros hijos no pueden esperar. Cada día sin atención médica significa un riesgo real para su salud y su vida. Pedimos empatía, estabilidad y compromiso”, manifestó Miriam Carcelén, madre de uno de los niños con AME.

Los manifestantes exigieron al Ministerio de Salud Pública y a la dirección del hospital que se adopten medidas urgentes, entre ellas:

• La incorporación inmediata de un neurólogo pediatra especializado en AME.
• La garantía de estabilidad del personal médico y técnico.
• La entrega oportuna de medicamentos y equipos necesarios.
• La implementación de canales de comunicación claros y permanentes con las familias.

Los padres reconocieron los esfuerzos del Ministerio por mejorar la adquisición de medicamentos esenciales, pero insistieron en que es necesario un plan integral y sostenido para asegurar la atención adecuada a los pacientes con enfermedades raras en el país.

El plantón se desarrolló de manera pacífica y contó con el respaldo de organizaciones de pacientes y colectivos ciudadanos que piden mayor sensibilidad y compromiso estatal frente a las enfermedades de alto costo y difícil tratamiento.