Autoridades del Ministerio de Salud Pública (MSP) y la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (FERPOF), sostuvieron un encuentro en el que se definió una hoja de ruta conjunta para mejorar la atención integral de las personas que viven con estas patologías en el país.

Uno de los principales acuerdos alcanzados durante la reunión, realizada en la Plataforma Sur, fue la decisión de agilizar la revisión y aprobación del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos (CNMB), con el objetivo de garantizar el acceso oportuno a tratamientos especializados para pacientes con enfermedades raras y poco frecuentes.

Agenda de compromisos

Las autoridades y representantes de pacientes establecieron una agenda de trabajo que incluye:

• Reactivación del Registro Único de Enfermedades Raras (RUER), para obtener un panorama epidemiológico actualizado.
• Fortalecimiento de las Unidades de Vigilancia de Enfermedades Raras (UVER) en hospitales públicos, con el fin de consolidarlas como espacios de atención especializada.
• Incorporación de medicamentos para enfermedades catastróficas, raras y poco frecuentes dentro del CNMB, con la meta de que su aprobación se concrete este mismo año con participación de los colectivos de pacientes.
• Impulso al tamizaje neonatal, a fin de asegurar diagnósticos tempranos y oportunos.

En la reunión participaron el viceministro de Gobernanza de la Salud, Bernardo Darquea; el subsecretario de Vigilancia, Prevención y Control de la Salud, Andrés Carrasco; y el director nacional de la Estrategia de Prevención y Control para Enfermedades No Transmisibles, Pablo Analuisa Aguilar.

FERPOF destacó que estos compromisos representan un paso importante hacia la construcción de políticas públicas que garanticen el derecho a la salud de quienes padecen enfermedades raras. La federación reiteró su disposición a seguir colaborando con el Estado para impulsar iniciativas que aseguren la inclusión, atención integral y mejor calidad de vida de esta población.